你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

马瑜婷代表：以源头创新守护人民生命健康******

　　【奋进新征程 建功新时代·二十大代表在基层】 

　　光明日报记者 苏雁 光明日报通讯员 姬尊雨

　　“身为科技工作者队伍中的一员，党和政府对科技创新的高度重视，对科研工作者的关心爱护，新时代科技改革发展的历史成就，我亲身经历、感受至深。”连日来，党的二十大代表、中国医学科学院苏州系统医学研究所（以下简称“系统所”）研究员、执行副院长、免疫平台主任马瑜婷积极与干部群众交流传达党的二十大精神，日程排得满满当当。

马瑜婷代表在实践活动上与青少年交流。资料图片

　　根据报告对象的不同，马瑜婷不断调整讲话稿，辗转各地为不同年龄、行业人群宣讲党的二十大精神。

　　11月11日，系统所报告厅，马瑜婷为南京师范大学苏州实验学校等学校的少先队员们上了一堂别开生面的“队课”。

　　“同学们的爸爸妈妈在小时候吃过一种‘糖丸’，这种美味的药其实是预防脊髓灰质炎的口服疫苗。”马瑜婷在面向中小学生的报告会中，总是以故事开头。“‘糖丸爷爷’顾方舟老先生就是我所在的中国医学科学院的老院长。上个月，我有幸在人民大会堂现场聆听了党的二十大报告，我国对科技创新、人才培养都非常重视。希望同学们未来报考医学院校，加入科技创新的队伍。”听到这里，现场的孩子们都鼓起了掌。

　　走上系统所8楼，两侧走廊上印有课题组简介，其中有一句话：“实验难免有失败，但科研没有死胡同，潜心思索的人总会迎来柳暗花明。”这是马瑜婷的工作信条。

　　课题组实验室对面，就是马瑜婷的办公室。距离仅七八步，她每天要往返无数遍，做实验、分析数据、指导研究生……“近期，我们经过大量的药物筛选，发现传统中药成分三氧化二砷能高效诱导免疫原性细胞死亡。我们建立了基于三氧化二砷的治疗性全细胞肿瘤疫苗制备技术和质量控制标准。这一个性化肿瘤疫苗不仅易于制备，而且抑癌效果显著，和PD-1单抗联合使用，能发挥1+1>2的抗癌效果。这是‘老药新用’的一次大胆尝试。”马瑜婷告诉记者。

　　坐落于苏州工业园区的系统所，是由中国医学科学院北京协和医学院与江苏省、苏州市、苏州工业园区合作共建的新型研究机构。2014年系统所注册成立，次年，马瑜婷放弃国外优渥的待遇回国，并作为首批员工加入。系统所成立之初，实验用具等配备不够齐全，“一开始经常得拎着冰盒到处租用设备做实验”。如今的系统所，已发展成为颇具影响力的生物医药创新高地。

　　党的二十大报告提出“加快实施创新驱动发展战略”，最能引起马瑜婷共鸣，这也是她传达党的二十大精神的汇报重点。“科技创新贵在发现重大科学问题，产生原创理论，打破固有观念，迎难而上，聚焦突破。”马瑜婷说，2016年9月，中国医学科学院启动医学与健康科技创新工程（以下简称“创新工程”），以“揭榜挂帅”方式鼓励科研人员进行系统攻关。马瑜婷坦言，选准关键方向、给予充足的资金支持，创新工程能够让科研人员定下心来大胆探索、深入开展原始创新，避免在争取经费和“文山会海”中分散精力。

　　“手捧党的二十大报告，我们深切体会到党中央对于科技创新和健康中国的高度重视。”马瑜婷感慨，“国家大力支持科研的源头创新，鼓励发现原创靶点、机理和药物。我们团队的科研工作将着力推进创新药研发，以肿瘤免疫学守护人民生命健康。”

　　《光明日报》（ 2022年11月23日 05版）